Doença Rara

Doença Rara

O menino Vitor tem uma doença neurodegenerativa genética rara – e até hoje sem tratamento oficial e sem cura. A falta de uma enzima em seu corpo provoca a morte celular. Com isso, o menino foi perdendo a capacidade de falar, de andar sozinho, de entender. Diagnosticado aos 10 anos de idade, tinha expectativa de mais oito meses de vida. Inconformado, Adolfo foi pesquisar a doença do filho na biblioteca da UFPR. Depois de um ano pesquisando, descobriu que a tal enzima era usada na fabricação de sorvetes na década de 50. Escreveu para vários laboratórios, até que conseguiu uma amostra. Levou a uma farmácia, que criou uma fórmula “experimental” e passou a dar para o menino na esperança de não vê-lo morrer tão jovem. E deu certo. Na época (há 10 anos), ninguém acreditou que daria certo. Mas dez anos se passaram, o menino não morreu e mais que isso – a doença está evoluindo de forma menos veloz do que seria o tradicional, contrariando a literatura médica. Assim, um pesquisador da UFRGS decidiu estudar o caso cientificamente para avaliar se esse medicamento é realmente eficaz no tratamento da doença.// Curitiba – Pr. 18/07/2012. // Na foto O Engenheiro Adolfo Celso Guidi com seu filho Vitor Giovani Thomaz Guidi, de 23 anos, com sua cadeira de rodas adaptada a sua moto.// Foto Denis Ferreira Netto.533212_491562497538442_1693920067_n

 

FONTE: Adolfo Celso Guidi.

 
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Publicado em junho 13, 2013, em Artigos, Para Refletir. Adicione o link aos favoritos. Deixe um comentário.

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